V rámci Národního ústavu pro neurologický výzkum (NEURIN) vznikla Národní expertní skupina pro inovativní léčbu neurologických onemocnění (NESPI). Tako skupina je složena z předních odborníků, kteří se soustředí na moderní léčbu neurologických onemocnění, ale i z odborníků ze souvisejících oblastí jako např. etika, ekonomie, legislativa a zástupců pacientských organizací.
Výsledkem činnosti expertní skupiny bude nejen zajištění zdroje informací o dostupnosti a bezpečnosti léčby, ale také její etická a transparentní implementace.
Hlavní cíle expertní skupiny:
- Sběr literatury ohledně inovativní léčby jak v zahraničních, tak i českých médiích, vytvoření a pravidelná aktualizace databáze registrovaných léků v rámci inovativní léčby v ČR a ve světě, predikce průběhu vývoje léčby neurologických onemocnění v následujících pěti letech
- Popis aktuálních postupů a úskalí implementace inovativní léčby do klinické praxe, návrh nastavení ideálního postupu registrace inovativní léčby a její dostupnosti pro pacienty, i na základě zkušenosti ze zahraničí.
- Definice rizik a návrh celkového postoje k dané problematice pro budoucí diskuze ohledně etických a ekonomických dopadů léčby, a to z pohledu pacientů a jejich rodin, široké veřejnosti, plátců a legislativců.
Popis hlavních činností expertní skupiny:
- vyhledávání a sledování vývoje moderních trendů v léčbě neurologických onemocnění, jakými jsou například genová léčba a genová modulace;
- fungování jako hlavní národní poradní orgán ve vztahu k orgánům veřejné moci a propojování odborníků, pacientů, jejich blízkých, laické veřejnosti a úředníků, kteří se účastní celého procesu implementace inovativní léčby do klinické praxe;
- zaměření na etické, administrativní a legislativní aspekty spojenými se zavedením inovativní léčby do praxe, její registrací a úhradami;
- spoluúčast na osvětě a komunikaci s médii a veřejností, poskytování relevantních a důvěryhodných informací jak směrem k laické, tak k odborné veřejnosti a k orgánům státní správy;
- účast na zasedání a jednání se zástupci regulačních orgánů, průmyslu nebo veřejností v případech, kdy se jedná o problematiku inovativní léčby a jsou zapotřebí odborné znalosti ve specifických oblastech inovativní léčby.
Aktuální seznam členů expertní skupiny:,
- Doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. (předsedkyně), Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol
- Prof. MUDr. Přemysl Jiruška, Ph.D. (místopředseda), Ústav fyziologie 2. LF UK, předseda EpiStop z.s.
- Prof. MUDr. Tomáš Honzík, Ph.D., Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN,
- Ing. Lenka Hajgajda, členka rady ČAVO a předsedkyně Asociace genové terapie,
- prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, předseda České ligy proti epilepsii
- prim. MUDr. Klára Brožová, Oddělení dětské neurologie IPVZ a FTN, předsedkyně Společnosti dětské neurologie ČLS JEP,
- JUDr. Lenka Teska Arnoštová, Ph.D., Společnosti medicínského práva ČLS JEP,
- Mgr. David Kolář, Asociace inovativního farmaceutického průmyslu
- Prim. MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., Neurologická klinika, LF a FN Brno, zástupce za Českou neurologickou společnost,
- Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., Neurologická klinika, LF MU a FNUSA, zástupce za Českou neurologickou společnost a Českou ligu proti epilepsii,
- Prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D. ,Neurologická klinika 1.LF UK a VFN , zástupce za Českou neurologickou společnost,
- Prof. MUDr. Robert Rusina, Ph.D., Neurologická klinika LF UK a FN Hradec Králové, zástupce za Českou neurologickou společnost,
- RNDr. Jitka Soukupová, Ph.D., ÚZIS, zástupce ředitele pro vědu a grantovou činnost,
- Mgr. Věra Franková, Ph.D. et Ph.D., Ústav humanitních studií v lékařství 1. LF UK
Členové skupiny jsou rozděleny do tří pracovních skupin se zaměřením dle jednotlivých cílů NESPI.
Celosvětově dochází k nárůstu výskytu neurodegenerativních chorob. Podle odborníků z Národního ústavu pro neurologický výzkum (NEURIN) postihne mozkové onemocnění každého třetího člověka. Do roku 2035 se počet lidí s demencí zdvojnásobí. Zdravotní a ekonomický dopad na společnost bude enormní.
Dovolujeme si Vás tímto srdečně pozvat na Kulatý stůl NEURIN, organizovaný v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR pod názvem Ticha epidemie – Dramatický vzestup neurologických a neurodegenerativních onemocnění v ČR.
- Kdy: 13. března 2025, 14:00 – 17:00 hod.
- Kde: Parlament České republiky, Poslanecká sněmovna, Malostranské nám. 7/19, místnost č.48 “Konírna”
- Registrace on-line ZDE
Témata diskuze:
- Ekonomické dopady na systém zdravotní péče – kolik nás stojí pacient aneb úspory díky prevenci
- Národní politika a strategie pro budoucnost excelentního neurologického výzkumu
- Moderní léčba a metody pro včasnou diagnostiku neurodegenerativních chorob
- Jak zajistit efektivní spolupráci akademického výzkumu, pacientských organizací a nemocnic
Oficiální program akce ZDE
Akce se koná pod záštitou:
MUDr. Romany Bělohlávkové, členky Výboru pro zdravotnictví, předsedkyně Podvýboru pro veřejné zdravotnictví, epidemiologii a prevenci
MUDr. Toma Philippa, Ph.D., MBA, místopředsedy Výboru pro zdravotnictví
MUDr. Víta Kaňkovského, předsedy Výboru pro sociální politiku
Vědci z Národního institutu pro neurologický výzkum (NEURIN) převzali v pondělí 27. ledna 2025 šek v hodnotě 581 000 Kč. Částku se podařilo získat díky veřejné sbírce brněnské rodačky Ivy Horčicové a Nadaci Karel Komárek Family Foundation. Finance budou využity na boj proti neurodegenerativním chorobám, především Alzheimerovy a Parkinsonovy choroby. Konkrétně na nákup léčebných technologií a vývoj mobilní aplikace, která dokáže z řeči diagnostikovat mozkové onemocnění.
V současnosti neurodegenerativní choroby, mezi které řadíme právě Alzheimera nebo Parkinsona, postihují v zemích prvního světa, tedy i v České republice, přibližně 10 % obyvatel nad 65 let. Odhady ukazují, že za 10 let by mohlo jít až o 15 %. Zdravotní a ekonomický dopad tohoto vývoje na společnost bude enormní. Na nemoci bohužel v současné době neexistuje účinný lék. Neustále je potřeba nacházet nové diagnostické metody, abychom zvládali nemoci co nejdříve a co nejšetrněji odhalit.
„Můj dědeček trpěl Alzheimerovou chorobou. Moje babička v současnosti bojuje s Parkinsonovou nemocí. Sledovat jejich boj je jednou z nejtěžších zkušeností mého života,“ říká Iva Horčicová, neúnavná propagátorka aktivního životního stylu. Svou vášeň pro sport se rozhodla spojit s dobročinností – přihlásila se na mistrovství světa v triatlonu a spustila veřejnou sbírku na boj proti neurodegenerativním onemocněním. Podařilo se jí vybrat téměř 280 000 Kč.
Iva Horčicová
Její čin zaujal také Nadaci Karla Komárka, která podobné projekty dlouhodobě podporuje. Na výzkum neurodegenerativních chorob přispěla nadace 300 000 Kč. „Naším cílem je dodávat lidem odvahu, aby mohli své vize proměnit ve skutečnost. Iva Horčicová je neúnavnou bojovnicí na trati i v životě. Jsem rád, že jsme mohli podpořit její iniciativu na pomoc pacientů s Alzheimerovou a Parkinsonovou chorobou,“ prohlásil Luboš Veselý, ředitel Karel Komárek Family Foundation (KKFF).
Příspěvek KKFF poputuje do Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně na jednu z nejvíce perspektivních technik, na které vědci z Národního ústavu pro neurologický výzkum pracují.
„Temporální interferenční stimulace představuje neinvazivní metodu, kterou neurologové stimulují konkrétní místo v mozku pacienta. Tam dochází k aktivaci neuronů, čímž snad bude možné ovlivnit fungování paměťových funkcí – tedy paměti důležité pro běžné každodenní fungování, krátkodobé zapamatování si věcí a uchovávání informací. Paměti, která je nejčastěji postupující Alzheimerovou nemocí postihována,“ vysvětluje Milan Brázdil, vědecký ředitel NEURIN a přednosta I. neurologické kliniky FNUSA a LF MU a dodává: „Experimentální metoda tak zase na čas pomáhá pacienty vracet do běžného života. Zařízení je ale důležité nejen pro samotnou terapii, ale především pro výzkum, který metody léčby bude posouvat dále.“
Aby se globální postup Parkinsonovy choroby dal zpomalit, snaží se jí vědci z NEURIN odhalit v nejranějších stadiích. Například pomocí unikátní mobilní aplikace, která již po pár minutách hovoru dokáže zjistit počátek choroby.
Na vývoji softwaru pracuje tým vědců a lékařů z NEURIN 1. lékařské fakulty UK a Fakulty elektrotechnické ČVUT, kam zamíří druhá část financí z veřejné sbírky. Aplikaci již úspěšně otestovali na desítkách pacientů.
„Včasná diagnostika onemocnění je u Parkinsonovy nemoci naprosto zásadní. Z našeho dosavadního výzkumu vyplynulo, že ke správnému vyhodnocení stačí, aby člověk volal přibližně 18 minut, což odpovídá například devíti krátkým hovorům s přáteli nebo rodinou,“ přibližuje Jan Rusz z FEL ČVUT.
Typická pro Parkinsona je zhoršená melodie řeči, hlasitost a srozumitelnost. V pozdějších stadiích nemoci jsou tyto obtíže dobře slyšitelné. Na počátku ale mohou být změny jen velmi nepatrné – i ty však dokáže aplikace vědců z NEURIN spolehlivě rozpoznat.
„Darované finance využijeme na další rozvoj aplikace. Především v různých typech mobilních zařízení a také analýzu řeči v dalších jazycích. Díky inciativě Ivy Horčicové dokážeme urychlit vývoj softwaru až o půl roku,“ doplňuje Jan Rusz.
Do budoucna se vědci u NEURIN plánují zaměřit také na včasnou diagnostiku roztroušené sklerózy a Huntingtonovy choroby.
Zdroj: NEURIN
