Národní institut pro neurologický výzkum (NEURIN) ve spolupráci s Českou lékařskou akademií (ČLA) uspořádal 15. května 2025 odbornou konferenci s názvem „Inovativní terapie – dvě strany jedné mince“. Akce se konala v pražském Lékařském domě a zaměřila se na současné i budoucí směry v léčbě neurologických onemocnění.

Program konference otevřel vědecký ředitel NEURIN prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., který se věnoval vývoji nových možností léčby neurologických onemocnění v České republice a představil roli NEURIN v této oblasti. Ve svém vystoupení hned na úvod zdůraznil význam mozku pro celkové zdraví člověka a skutečnost, že v moderní medicíně nejde pouze o to, aby pacient zůstal naživu, ale také o to, aby si udržel kvalitní život:

„Bez zdravého mozku není zdravý člověk.“ – prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.

Druhá přednáška byla věnována představení genové léčby u onemocnění SMA (spinální muskulární atrofie) a Duchennovy muskulární dystrofie, které představují příklady inovativní léčby neurologických onemocnění. Možnosti léčby představila doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.. Na konkrétních případech, které jsou známé z českých médií, byla ukázána účinnost nových terapií a diskutována potřeba včasné diagnostiky i individuální přístup k léčbě.

Z etického pohledu byla konference obohacena vystoupením doc. Mgr. Věry Frankové, Ph.D. et Ph.D., která přinesla reflexi tzv. ELSI aspektů (ethical, legal, social implications) genové terapie – tedy etických, právních a sociálních důsledků, které nové přístupy přinášejí. Zazněla potřeba širší společenské diskuze, vzdělávání odborníků i veřejnosti a vytvoření rámce pro odpovědnou implementaci nových léčebných možností.

V rámci příspěvku prof. MUDr. Přemysla Jirušky, Ph.D. zazněla důležitost mezioborové spolupráce napříč organizacemi, které se účastní na vývoji inovativní léčby a její začlenění do klinické praze – od orgánů veřejné moci, přes odborné společnosti až po aktivní zapojení pacientských organizací, které hrají klíčovou roli při prosazování dostupnosti inovativní léčby:

„Nelze přinášet léčbu pro rok 2030 ve zdravotních systémech z roku 2000.“ – prof. MUDr. Přemysl Jiruška, Ph.D.

Ze strany přednášejících byla v tomto kontextu představena také iniciativa NESPI (Národní expertní skupina pro inovativní léčbu neurologických onemocnění), jejímž cílem je propojit klinickou, výzkumnou a státní sféru s potřebami pacientů a jejich zástupců.

Děkujeme všem přednášejícím, účastníkům i organizátorům za inspirativní odpoledne plné odborného obsahu a otevřenou diskuzí nad aktuálními tématy neurologie. V Národním institutu pro neurologický výzkum věříme, že výstupy z odborné konference podpoří další spolupráci na poli inovativní neurologické léčby a přispívá k lepším vyhlídkám do budoucnosti nejen v České republice.

 

Celosvětově dochází k nárůstu výskytu neurodegenerativních chorob. Podle odborníků z Národního ústavu pro neurologický výzkum (NEURIN) postihne mozkové onemocnění každého třetího člověka. Do roku 2035 se počet lidí s demencí zdvojnásobí. Zdravotní a ekonomický dopad na společnost bude enormní.

Dovolujeme si Vás tímto srdečně pozvat na Kulatý stůl NEURIN, organizovaný v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR pod názvem Ticha epidemie – Dramatický vzestup neurologických a neurodegenerativních onemocnění v ČR.

  • Kdy: 13. března 2025, 14:00 – 17:00 hod.
  • Kde: Parlament České republiky, Poslanecká sněmovna, Malostranské nám. 7/19, místnost č.48 “Konírna”
  • Registrace on-line ZDE

Témata diskuze:

  • Ekonomické dopady na systém zdravotní péče – kolik nás stojí pacient aneb úspory díky prevenci
  • Národní politika a strategie pro budoucnost excelentního neurologického výzkumu
  • Moderní léčba a metody pro včasnou diagnostiku neurodegenerativních chorob
  • Jak zajistit efektivní spolupráci akademického výzkumu, pacientských organizací a nemocnic

Oficiální program akce ZDE

Akce se koná pod záštitou:

MUDr. Romany Bělohlávkové, členky Výboru pro zdravotnictví, předsedkyně Podvýboru pro veřejné zdravotnictví, epidemiologii a prevenci
MUDr. Toma Philippa, Ph.D., MBA, místopředsedy Výboru pro zdravotnictví
MUDr. Víta Kaňkovského, předsedy Výboru pro sociální politiku

Milí kolegové,

přeposílám vám pozvánku na jedinečnou akci, na které bychom neměli chybět. Pokud na workshop pojedete, tak mi prosím dejte vědět (na email renata.hejnova@fnusa) a já vás vybavím nějakým dárkem na cestu.

Renata

Workshop Gene and Cell Therapy of Neurodegenerative and Eye Diseases, který se bude konat v zámku Liblice od 17. do 19. listopadu 2024, více informací ZDE. Pokud máte zájem, registrujte se prosím e-mailem na adresu zdenkova@zamek-liblice.cz nejpozději do 14. října. Konferenční poplatek činí 7744 Kč, veškeré potřebné informace ohledně platby a ubytování vám budou sděleny v registračním e-mailu.

 

 

Pozor, pozor! Poskytovatel dotace Národní program obnovy mění logo. V souborech ke staženi najdete logo již aktualizované a tato změna platí pro budoucí výstupy. Jen si tedy dávejte pozor při dedikacích projektu. Administrátorům řešitelských institucí jsme již dali vědět. 

Děkujeme

Milí kolegové,

zajímá vás, jak hodnotí ISAB naše pokroky? Pro všechny, kdo odpověděli ano, zde přidávám k nahlédnutí ISAB progress report.

Renata

 

 

Milí kolegové,

s radostí vám můžeme na náš dashboard první zprávu: Hello, world!_

Ode dneška NINR disponuje dalším nástrojem pro propojování výzkumníků z celé republiky. Na webu ninr.cz jsme zprovoznili uživatelskou sekci, kde naleznete spoustu užitečných dokumentů a informací, ale také interní novinky a možnost diskutovat s kolegy z celé republiky.

Díky všem a těšíme se na vaše příspěvky.

Renata